一个重建生命的礼物一个并非轻松的话题

6月18日,王晓静捐献造血干细胞现场。 (重庆市红十字会供图)

重庆—北京—美国,6月18日,24岁重庆姑娘王晓静的跨国生命接力赛进入最后一站。上午11点25分,北京307医院,美国工作人员将装有王晓静312毫升造血干细胞的血袋放进“生命之箱”。下午2点,这份承载爱心与希望的“生命种子”将空运至洛杉矶,延续一位57岁华裔白血病患者的生命。这是王晓静献给美国华裔患者的生命礼物,她也成为重庆市启动造血干细胞(俗称“骨髓”)捐献的第54例、跨国第2例捐献者。

走过10年,中华骨髓库重庆市分库已有志愿者入库数据3万余份,有54名志愿者成功捐献了造血干细胞,数字不会说话,但每一个变化,都是故事。

1、一场跨国生命接力赛

王晓静的跨国生命接力赛始于6月12日,那天,她如同普通旅客一般,登上飞往北京的航班,去往北京完成造血干细胞采集。

做一名白衣天使,挽救病人的生命,是王晓静幼年时就立下的心愿。

7岁时,王晓静在永川吉安镇永沪小学读书。那时,她很崇拜自己年轻有才的美术老师,于是她经常跑到老师家中做客。不幸的是,这位美术老师30岁时被诊断出白血病,虽然大家为他捐钱捐物,可由于没有找到合适的造血干细胞,这位老师最终没能挽救回来。

老师在风华正茂的年纪离世,对于年幼的王晓静是一个不小的打击。后来,她对捐献造血干细胞有了浅显的认识,并在心上印下了重重的一笔。“老师走得太遗憾了,如果是在今天,他一定能获得救助。”因为这段幼年的经历,她选择了学医。

2012年5月,王晓静在万州区三峡医药高等专科学校读书,听到学校动员大家登记成为造血干细胞捐献志愿者,她兴奋地报了名,并抽取了8毫升血样,从这一刻起,她的资料便进入中华骨髓库重庆市分库以供筛查。

时间一晃就是两年,王晓静明白造血干细胞匹配成功不是件容易的事情。但在今年3月的一天,已在永川区计生集爱医院做护士的她接到了一个电话,市红十字会工作人员告诉她,她与一位美国华裔患者HLA(人类白细胞抗原)配型成功了。对方是一位57岁的血液病患者,王晓静的造血干细胞可以挽救他的生命。

“没有血缘关系,相隔重洋万里,HLA却如此相似,这不是缘分是什么?”没有丝毫犹豫,接下来的事对王晓静来说是如此顺理成章——她先后三次在主城区完成了18项身体检查。经检查,王晓静完全符合造血干细胞捐献条件。

6月15日,王晓静入住北京307医院。虽然她初到医院,但是医生护士们一听说这个瘦弱文静的小妹妹就是两天后将进行跨国造血干细胞捐献的王晓静,都热情地与她打招呼。

6月17日、18日,王晓静正式实施捐献,采集出了312毫升造血干细胞,并交与美方人员。王晓静也成为中华骨髓库第4232例、涉外捐献第152例、重庆分库第54例捐献者。同时,她也是重庆分库第2例涉外捐献者——10年前的6月,重庆医科大学的女大学生吴渝作为中华骨髓库和重庆分库的首例跨国捐献者,在北京成功捐献了造血干细胞。

昨日下午,记者与在北京的晓静通电话,电话那头的她细声细气,温柔娴静地说:“我只有一个愿望,就是希望对方的骨髓移植手术一切顺利,早日恢复健康!”

2、寻找十万分之一的缘分,犹如大海捞针

然而,并非人人都像那位美国患者一样幸运。昨日,记者来到市内一家医院的血液科病房里,一朵朵生命之花,正饱受着病魔的摧残。

一位年轻妈妈抱着一个小女孩呆坐在病床上。护士介绍说,小女孩叫露露(化名),来自合川区,今年5岁,因白血病入住该院不久。

入院前,露露白皙、稚气,人见人爱。爱美的妈妈还把她的头发扎了两个辫子,叫她“小金鱼”。可是随着化疗的深入,这个可爱的小女孩一头浓密的黑发竟都掉光了。

与露露邻床是一名来自秀山名叫欣欣(化名)的12岁小男孩,头发也因为化疗掉光。“一看到孩子那苍白的笑脸,我就想哭。”孩子父亲朱先生告诉记者,一年前的那个晚上,在外地打工的他接到儿子患病的消息,感觉自己的心就像纸一样被撕成了一片一片。

朱先生与妻子赶紧辞掉在广州的工作,回到重庆陪儿子治病。聪明、懂事的欣欣从父母疲惫和焦虑的面容上,体味着他们点点滴滴的心思。面对自己持续高烧不退、口腔开始溃烂的身体,他似乎听到了从远处渐渐驶近的死亡列车的声音。朱先生悄悄告诉记者,有一天和儿子一起住院的一个白血病患者在夜里突然去世,儿子好些天沉默不语。

一定要救儿子!朱先生知道,目前根治白血病只有造血干细胞移植一种方法,现在最紧要的就是找到和儿子造血干细胞相配的志愿者。

他先后和中华骨髓库重庆市分库、台湾慈济骨髓库联系,把儿子的检验报告寄过去,得到的答复都是,没有找到合适的志愿者。

朱先生现在对造血干细胞移植的知识了解不少,他有些丧气地说,主要是我国的骨髓库资料太少了,“白血病患者和家属太需要志愿者了。&怎样美白祛斑rdquo;

“造血干细胞移植,绝不是一个轻松的话题。每个患者都在寻找十万分之一的机会。”新桥医院全军血液病中心主任张曦介绍,白血病俗称“血癌”,不仅是一种恶性程度极高的血液病,还是青少年和儿童中发病率最高的恶性肿瘤。目前,我国每年白血病发病率为十万分之三左右,最近10来年有所增高,每年新增患者4万名,重庆市每年新增患者2000例,其中大多数需要做造血干细胞移植手术。近年来全球接受造血干细胞移植的病患逐年增加,说明造血干细胞移植已经成为目前治疗白血病的主趋势。接受造血干细胞移植患者的长期存活率也大大的增加,只要有适当的供者,造血干细胞移植后患者的长期存活率已有80%至90%。

张曦说,造血干细胞移植,最关键的是要找到HLA(人类白细胞抗原)配对,这是遗传基因的产物,决定了移植的成功与失败,配对越密切,手术成功率越高。由于免疫学中组织配型的严格要求,造血干细胞移植大多由同胞兄妹提供,没有配型相同兄妹的患者,就需要从没有血缘关系的数万人中去寻找合适的供者,而非血缘供者与患者HLA匹配的机会为十万分之一。近年来,随着独生子女家庭的增多,建立一个庞大的捐献志愿者预备队显得尤为重要。“只有这样,才能在茫茫‘大海’里捞到这根性命攸关的‘针’”。

3、公共认识有误区等阻碍骨髓库发展

在美国,平均每50人中就有1人愿意捐献造血干细胞;

在中国台湾地区,平均每100人中就有1人愿意捐献造血干细胞;

而在中国大陆,平均每5000人中才有1人愿意捐献造血干细胞。

这是一组发人深省的数据。

“中国人其实并不缺少爱心,只不过是有些人的爱心暂时睡着了,我们要做的,就是唤醒他们的爱心。”中华骨髓库重庆市分库副主任陈榜霞说,骨髓库被誉为带来光明与希望的“生命银行”,目前,中华骨髓库有183万志愿者,重庆市分库有3万余名志愿者,他们中的一部分人有机会利用自己的造血干细胞拯救一名生命垂危的血液绝症患者。但在现实生活中,这种美好的机缘却因为误解、沉默与善变,而屡屡被错过。

老百姓的误解,是骨髓库发展艰难最主要的原因。中华骨髓库重庆市分库工作人员讲述了这样一个故事:在外地,曾有一对夫妻的儿子被查出患有白血病,当孩子的生命正处于弥留之际,中华骨髓库突然传来一个令人振奋的好消息:孩子的造血干细胞已经与一位志愿者配型成功,不日即能进行造血干细胞移植手术。这对夫妻的感激之情难以言表,随后费尽心血终于凑齐了手术所需的一笔高昂费用,满怀希望等待手术到来的一天。就在大家以为一切已成定局的时候,捐献却遭到了这位志愿者父母的百般阻挠。

这位志愿者的母亲提出:“要我女儿捐献骨髓,可以!但你们要写一个保证书,保证我女儿今后不得任何病,哪怕是一次感冒发烧咳嗽也不行!”这位母亲的要求,显然是无法得到满足的。最终,白血病患儿的父母,只能眼睁睁地看着自己的爱子撒手人寰。

陈榜霞结合工作经验指出,目前重庆有3万余份血液标本入库,但相对于重庆3000多万人口来说,比例并不大,且有部分是无效的。导致“无效”的原因,除最后一刻捐献者突然反悔外,也有部分其他原因,比如,造血干细胞捐献者年龄达到55周岁后,就不符合捐赠条件,需自动退出;有的捐献者健康条件发生变化,也影响捐献;还有的捐献者联系方式变更后没有及时反馈更新,也使资料的有效性打了一个折扣。

在骨髓库“库存”有限的情况下,如何让这些特殊的情缘在播种之后能够茁壮地成长,顺利地开花、结果?陈榜霞认为,提供一套完善的制度保障,势在必行。

她介绍,我国的《无偿献血法》对献血者的权利、义务、荣誉、身体健康保障和无偿献血者本人及亲属无偿用血等都作了明确规定,使近年来我国的无偿献血工作进展顺利。但是,无偿捐献造血干细胞的工作却因为缺乏相应的制度显得软弱无力。无偿献血捐献者献血多少就能无偿用血多少,而捐献造血干细胞在这方面却没有任何激励机制。目前,全国仅山西省分库与山西卫生厅联合下发了文件,规定捐献造血干细胞志愿者及其直系亲属可免费用血800毫升。“这样的激励机制如果能在全国普及,将给予捐献者很大的鼓励,同时还能营造社会认同的大环境,吸引更多市民加入这个队伍。”

值得庆幸的是,重庆的造血干细胞捐献志愿者正在逐年增多,也有越来越多的人在为造血干细胞捐献事业执著地努力着。

专家细说造血干细胞捐献：救人一命 无损己身

捐献造血干细胞到底可不可怕?对人体是否有不利影响?记者采访了新桥医院全军血液病中心主任张曦。

“以前人们提到捐献骨髓,总会联想到敲骨吸髓等可怕的场景。其实,骨髓就是血,只是它含有造血干细胞,血液没有。”张曦介绍,造血干细胞是还没有分化成红、白细胞的母细胞,就像还没有分杈的树干。把它植进患者体内,只要对上型号,就可以继续分化、造血。志愿者捐出去的造血干细胞,只占身体的大约5%。这5%即使不捐,两星期后也会在身体的自我代谢中死亡。

事实上,现代医学发展到今天,造血干细胞移植技术已变得越来越简单、安全和有效。张曦说,目前通常采用的造血干细胞移植方法类似于一次常见的献血,只需采集供给者50—100毫升含有造血干细胞的血液输给患者。在完成采集之后,供给者的造血干细胞会迅速增殖,在一、两周内就可以完全恢复,所以捐献造血干细胞对供给者的健康不会产生影响。

就此,记者还特别向中华骨髓库跨国捐髓第一人——重庆姑娘吴渝求证。2004年,21岁的她也是在北京分两次捐出了150毫升造血干细胞,拯救了一位患有白血病的美籍华人医生的生命。时隔10年,31岁的吴渝刚升级当上了妈妈。“10年来,我的身体一直很健康,就连在捐献当时也没有产生异常感觉。现在,我的宝宝也很健康,每天都在茁壮成长。”

对于造血干细胞捐献的程序,记者了解到,凡年龄在18岁至55周岁之间、身体健康、无任何遗传病或传染病史的公民,无论男女,均可报名无偿捐献。在主城区的市民可在每周一至周五的下孕妇营养与健康午4点前,到中华骨髓库重庆市分库定点HLA实验室(重庆市血液中心11楼)采集血样。同时,市红十字会还在合川区、南川区、永川区、涪陵区、璧山县、大足区等6个区县设立了工作站,附近居民可与当地红十字会联系采集血样。

成为造血干细胞捐献志愿者后,你们的干细胞检测结果将存入中华骨髓库重庆市分库,免费供患者检索筛查。

如果有一天骨髓库通知你初步配型相同,骨髓库将通知你作进一步检测;如果配型完全相同,骨髓库的工作人员会向你介绍捐献的详细过程,同时安排你接受全身检查,完全合格者则进入正式采集造血干细胞阶段。（记者 张莎）

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